*前言:
若是
你認為
你來我網誌的目的是
為了得到快樂
那麼
請不要在繼續往下看
因為
這個影片
很感人~~~~
一個有罕見疾病的女生
用自己看似不完全的手
彈奏出優美的旋律
雖然
技巧沒有專業大師般的
''大珠小珠落玉盤''
但是
卻能聽到
她對於生命的堅持與不妥協
琴聲
述說著她一路走來的艱辛
我感動
不是因為同情或憐憫
而是因為
我替她的成功感到驕傲!!!!! ^^
高雄縣十八歲泡泡龍女孩劉佩菁，
罹患罕見疾病全身長滿水皰破皮流血，疼痛難耐。
不過劉佩菁忍痛學鋼琴，
還在一萬多名外商員工前表演，員工都感動落淚。
紅腫破皮的雙手，
幾要粘黏在一起的手指，
賣力在琴鍵上飛舞，彈出動人的樂章，
她是十八歲的劉佩菁，出生就罹患俗稱泡泡龍的罕見疾病，
這是今年三月份，她在外商公司年會上，
彈奏這一曲迷途的小孩，感動了現場上萬名觀眾。
牽著劉佩菁的是她的媽媽，
這一刻她紅了雙眼，替女兒感到無比驕傲，
在光榮的背後是鮮為人知的心酸，
劉佩菁從小為了要能彈琴，
萎縮粘黏的手指開了五次刀。
學校老師對於她的堅持更是感佩，
她今年九月獲邀到美國演出，
她說她要談一首愛的音樂盒，跟更多人分享她的故事。
（記者王美雅、劉漢生報導）
劉佩菁的自傳
文／劉佩菁
推薦人／高雄縣中山國小 李連盛校長
我是劉佩菁，出生就患有一種罕見的病，
全身表皮的黏膜都會長水泡或血泡，非常的疼痛，
最可怕的是癢起來不能抓，也不能搓，
否則全身的表皮都會破裂、流血，痛苦不堪，
雖然我全身不舒服，不過我卻有一個幸福快樂的家庭．
我家共有四個人，有爸爸、媽媽、姊姊和我。
首先介紹我的老爸，他持家勤勞，
又疼愛我們，尤是有人說哪裡可以醫治我的病，
他就帶著全家人前去，不管「上刀山、下油鍋」，
真是苦了全家。
如果媽媽晚上有事外出，
爸爸還會幫忙洗碗或洗衣服，
照顧我們這些小蘿蔔頭。
我覺得爸爸很好，是現代的好爸爸、好先生呢！
再來介紹我溫柔的媽咪，
她教導我、呵護我是一級棒的。
我的病，連醫生、護士也都束手無策，
她卻突破難關不眠不休的照顧我，
什麼都願意為我犧牲，真是難得的好媽媽。
媽媽常告訴我們要愛惜生命、愛周圍的人，
尤其老弱傷殘更以平常心去愛他們、去幫助他們，
真希望我下輩子還能和媽媽在一起。
接下來是用功的姊姊，
如果我有不會的地方，姊姊都會很樂意的教導我，
有時她也會騎腳踏車載我出去逛一逛。
她會畫畫、彈鋼琴（彈得還不賴），
雖然姊姊已經高中一年級了，
但有時她也會陪我玩，也很疼我！
最後就是我了，自小接受病魔的洗鍊，
越艱苦越勇敢，
不認識我的人還以為遍體鱗傷的我是出麻疹、長水痘、燒燙傷，
而好奇的看著我或避開我，
從小我就練好 一副不在乎的表情，
其實我內心在吶喊。
最不方便的是病魔在作怪，
讓我不能曬太久的太陽、不能跑、不能跳……這些事只能在夢中實現，
有時夢見自己在空曠的草原上和好朋友們一起玩，
追、趕、跑、跳，跌倒竟然也不會受傷，我好高興！
我也知道自己在作夢，就更加瘋狂的奔跑，
雖然只是夢，但我依然很高興！
事實上，我只能當一朵溫室中的花朵，
我不能太熱，不然傷口會發炎，
我上學外出都很麻煩，有時癢、有時痛。
我之所以會學鋼琴，是怕手會萎縮和變形，
只好硬撐下去囉！
經過一段時間，水泡長了又剪、剪了又長，
最後我終於克服了障礙，彈出一首首曲子，
雖然彈得不是很好，但我已心滿意足了。
另外，繪畫是我的最 愛，每當我心情不好時，
我就想要畫，每畫完一張，我就很有成就感呢！
在學校這六年裡，
每天中午媽媽一定會來和我一起吃飯；
因為學校的飯和菜我大多吃不下，太硬的我食道會裂開，
所以媽媽每天都親自送午餐來陪我吃。
一至三年級時，每節下課，
媽媽都會來教室要我喝果汁，
放學時再到學校來帶我回家。
到了四、五、六年級時，媽媽要訓練我獨立，
所以只有載我上、下學，中午仍然每天 送午餐來。
六年過去了，有歡笑，也有淚水。
這次畢業是我人生的另一個開始，
我希望能讀到大學畢業，
將來往美術、寫作的路線走。
滿希望自己開一間工作室、出一本屬於自己的書。
我也有個夢想；就是希望以後我也能夠有一個自己的家。
不過現在最重要的是我一定要先把自己的病控制好，
不要再惡化，讓我的人生能更光采、更多收穫，
不讓父母一直為我操心．
我一定要好好孝順父母、好好善待姊姊。
更感謝中山國小的校長、主任、老師和同學們的照顧；
尤其是曾美育老師、薛惠娟老師和李滿妺老師……
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